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世界首例银屑病患者幸福感调查报告

时间:2019-03-29 21:14 作者:admin 点击:

2017年10月29日,世界第14个银屑病日,今年的主题是“银屑病由内而外”。由中国医疗与国际交流促进会皮肤科、中华医学会皮肤病学会、中华医学会皮肤科、中西药院皮肤病专业委员会、国际银屑病协会主办,在北京举行的世界银屑病日年度“用心倾听和传递快乐”会议是由国际皮肤病协会、银屑病协会成员、利奥制药有限公司联合举办的。作为第一次测量银屑病患者健康状况的全球调查,本次会议上发表的关于世界银屑病患者健康状况的报告是包括中国在内的全球范围内的第一份关于银屑病患者生活状况及其对健康的影响的调查报告。自2015年以来,来自184个国家的121,800名银屑病患者完成了“愉快倾听”调查。

幸福报告显示,2017年,在19个国家的63157名银屑病患者中,中国排在最后。2017年,中国银屑病患者的平均幸福指数为4.28,排在19个国家的最后。但就福利差异而言,丹麦是世界上最幸福的国家,患者与普通民众之间有着无法形容的“差距”31%,而中国处于中间。在基于病情严重程度的评估中,中国轻、中、重度银屑病患者的幸福感指数分别为18、19和19,提示患者的心理亚健康问题不应被低估。

"所需的"为2017年世界银屑病幸福报告提供支持的目的是希望公众关注银屑病的复杂性,忽视皮肤病,科学的传播,正确的银屑病认知概念,以及对患者的更多的尊重和护理。我们一直在积极促进对银屑病的认识,我们希望帮助消除社会偏见,帮助更多的中国患者提高生活质量。据报道,今年的医疗宣传还将在上海、南京、太原、西安、武汉、广州、济南和威海开展医院影响和专家咨询活动,为更多的医生和患者建立沟通桥梁。

今年8月,Leo中国支持的"快乐倾听"调查由提高医学协会皮肤科分会领导,由Leo支持,在Perception和Care平台上上线,首次对中国银屑病患者进行了一项调查。在不到一个月的时间内,收集了654份有效问卷。

调查显示,压力已成为银屑病患者幸福感的最重要的预警指标,是导致银屑病患者健康状况最普遍、最强烈的心理因素。在日常生活中,约60%的受访患者遭受中度至重度疼痛。中国银屑病患者的平均压力水平高达20.96,比美国的基准高出40%。女性患者的比例较高,女性患者的应激水平明显高于男性患者,但自尊程度较低,说明银屑病对女性患者的危害更大。

世界首例银屑病患者幸福感调查报告

同时,银屑病往往与社会偏见、外界缺乏了解、对银屑病患者的成见甚至歧视有关,“幸福报告”证实,中国有多达78.83%的患者认为缺乏公众对银屑病的认识。“北京大学第一医院皮肤科医生李若玉补充说,李若玉是中国医师协会的皮肤科医师。

孤独感是影响银屑病患者福利的另一个重要因素。这不仅在所有国家都是普遍的,而且对不同年龄段、不同程度的疾病和不同的社会经济地位的患者也有显著的影响。根据调查,29%和26%的中国患者显示,经常没有人陪伴和感到被忽视,有强烈的孤独和异化感的男性数量明显高于女性,男性患者的幸福感水平往往被忽视。

在现场讨论会议中,专家和患者代表介绍了如何改善中国银屑病患者的幸福感,以便进行深入的沟通。根据《幸福报告》,高达35.6%的患者和12.9%的患者分别通过降低剧烈的压力和孤独而消除疼痛。

与会专家指出,一方面,一方面一方面一方面一方面鼓励社会对待病人,一方面一方面一方面一方面一方面鼓励社会对待病人,一方面一方面一方面一方面鼓励社会对待病人;另一方面,一方面,另一方面一方面鼓励社会对待病人,在提高医学专业临床诊断和治疗水平的科学认知的基础上,重视患者的心理状况,促进患者与患者的沟通,有效帮助患者参与社会活动,提高工作和生活水平。

近年来,通过建立在线权威平台、离线科学讲座等形式普及健康知识,促进健康倡导者协会支持“感知、护理、银颈等公益活动平台”,“根据过去一年来医生通过在线和离线平台对患者进行沟通和诊断的努力,北京清华长庚医院皮肤科赵翼教授和北京大学第一医院皮肤科医师林志敏教授、华山医院皮肤科教授张正华教授,复旦大学,被任命为快乐聆听大使。

"在长期与牛皮癣共存的情况下,除了为患者提供专业的医疗解决方案外,医生还需要意识到服务患者,提高沟通能力,耐心地倾听患者的需求。向银屑病患者提供更多的健康教育和护理服务,以帮助改善他们的生活质量和生活质量,"教授强调。